maart 23, 2020 “Ik vind het heel moeilijk omdat ik besef dat dit voor jullie een dubbele boodschap heeft, maar baby Victor heeft afgelopen woensdag zijn spuitje met Zolgensma gekregen.” Met tranen in mijn ogen lees ik het bericht van de tante van Victor, een baby uit België die net als Jayme SMA type 1 […]
maart 7, 2020 “Zo, hij kon hier best wel veel he?” We kijken naar de filmpjes op mijn telefoon. Filmpjes van het afgelopen jaar. Filmpjes van Jayme. En ineens zien we wat we al die maanden niet zagen. Wat we al die maanden niet wisten. We zien filmpjes van de eerste week na Jayme’s geboorte.
februari 20, 2020 “Jullie mogen hier even wachten, dan komt de dokter er straks aan.” We lopen de gele kamer in. Een kamer met een vrolijke kleur geel op de vloer en gezellige tekeningen op de muur. Maar zo voelt het voor mij niet. Het vrolijke geel ademt het verdriet van alle ouders die hier
februari 16, 2020 “Volgens de spelregels kan Jayme niet mee doen.” Kabam! Ineens schiet de bal onze kant op. We spelen een potje Ping Pong. Een potje welles – nietes. Zo’n potje ‘rond de tafel’, waarbij je voordat je het door hebt alweer een nieuwe bal om je oren gesmeten krijgt. Waarbij je het ene
januari 26, 2020 “Aanmelden kan op dit moment niet in Nederland.” Met tranen in mijn ogen, van zowel woede als verdriet, kijk ik naar de webcast over de behandeling van SMA in Nederland. Ik had net een e-mail gekregen van Novartis, het bedrijf dat het duurste medicijn ter wereld maakt, over de ‘loterij’ die zij
januari 18, 2020 “Jayme heeft een ernstige spierziekte, SMA type 1.” De arts keek ons aan en het leek alsof ze opgelucht was dat ze het eruit had gegooid. Ik had eerlijk gezegd met haar te doen. Hoe vertel je ouders zulk verschrikkelijk nieuws? Hoe vertel je ouders dat hun kind een ziekte heeft waaraan
januari 13, 2020 “We willen hem wel een kans geven.” We keken de drie artsen die tegenover ons zaten aan. Een kans geven? Dat klonk op de een of andere manier niet echt hoopgevend en positief. We hadden net een dag van onderzoeken in het Spieren voor Spieren centrum achter de rug, een afdeling in
januari 6, 2020 “We maken ons ernstige zorgen.” Terwijl de kinderarts het zegt, barst ik in huilen uit. Het is 5 december en terwijl de rest van Nederland Sinterklaas aan het vieren is, zijn wij in het ziekenhuis in Delft. Ik schrik ervan, mensen die zich zo duidelijk ernstige zorgen maken over onze baby, terwijl
31 december 2019 “Voelden jullie het al een beetje aankomen?” Ik keek vol verbazing naar de artsen die voor ons zaten. Naast me hoorde ik Jeffrey een antwoord geven, maar ik registreerde niet echt wat er gezegd werd, of er eigenlijk wel iets gezegd werd. Het leek wel of we in een film terecht waren
