juli 17, 2020 “Na maanden strijden om het benodigde bedrag op te halen en dagen wachten totdat alle uitslagen bekend zijn is het dan ein-de-lijk zo ver: Jayme gaat aanstaande maandag naar Hongarije!” staat er bovenaan het bericht dat vandaag werd gepubliceerd op de website van Stichting Team Jayme. Ik het de tekst zelf geschreven, […]
juli 15, 2020 “Kijk nou Jayme, een geit! Wat heeft hij een mooie sik he? Hoi geit, hoe gaat het met jou? Behh behh!” De geit geeft geen antwoord en kijkt me aan alsof ik gek ben en Jayme heeft geen oog voor de geit, hij kijkt langs hem heen naar het groene bladerdak boven
juli 7, 2020 “Als alle onderzoeken goed zijn en het bedrag voor de behandeling betaald is kan Jayme in augustus behandeld worden.” lees ik in de e-mail die ik van ons contactpersoon van het Bethesda Kinderziekenhuis uit Budapest krijg. Ik kan het eigenlijk niet geloven en de tranen schieten in mijn ogen. Jayme kan behandeld
juni 11, 2020 “De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland behartigt de belangen van de patiënten en lobbyt voor de beschikbaarheid van het medicijn.” Lees ik in de mail van het Spierfonds, dat ‘net zoals iedereen maar één wens heeft en dat is dat Zolgensma zo snel mogelijk beschikbaar komt voor kinderen met SMA’. De lege woorden verbazen
juni 5, 2020 “De behandeling van SMA moet eerder en op maat.” lees ik bovenaan het bericht dat het UMC Utrecht gisteren online zette op hun website en dat gedeeld werd door stichting Spieren voor Spieren. Terwijl ik de post van Spieren voor Spieren lees voel ik de woede langzaam door mijn lichaam stromen en
juni 2, 2020 “Mama, moet je kijken! Ze zijn zo zacht en grappig.” Lachend ren je tussen onze alpacas door die op het stuk grasveld achter ons huis staan. Het is mei 2022 en we hebben net je derde verjaardag gevierd. Je bent ontzettend lief en zorgzaam voor je kleine broertje die net kan kruipen.
mei 7, 2020 “Hoeveel kost het leven van een mens, of het leven van een kind? En al geef je alles wat je hebt, moet je maar hopen dat iemand dat genoeg vindt.” De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik luister naar Vincent Krieger die prachtig spreekt over de belachelijke situatie waar wij in
april 13, 2020 “Kijk, mijn zoontje kan lopen! Hij kreeg twee dosissen Spinraza en met één maand Zolgensma. Hij is door middel van de hielprik met SMA gediagnosticeerd, maar heeft nooit symptomen gehad.” lees ik op de internationale SMA Facebook pagina. Ik zie een vrolijk lachend jongetje van ongeveer één jaar die waggelend een trap
april 9, 2020 “Hij verkleurt, hij verkleurt!” roep ik in paniek tegen de verpleegkundige die naast mij staat. Eigenlijk had ik beter kunnen schreeuwen dat hij ontkleurt, want alle kleur uit het gezicht van mijn lieve kleine Jayme is weg. Ik zie de angst in zijn ogen terwijl hij probeert om adem te halen, maar
april 5, 2020 “We hebben na gronding overleg met alle mensen van het medisch team besloten dat de behandeling met Zolgensma te risicovol is voor Jayme. Wij gaan hem niet aanmelden.” Daar is dan eindelijk het antwoord op de vraag die we al drie maanden stellen. Maar het is niet het antwoord wat we willen
