Hoe kan dat nou? – deel 10

Het is 14 juni in de avond en we zijn weer thuis. Het lijkt wel een eeuwigheid geleden dat we vanmorgen wakker werden. Wat is er veel gebeurd in die twaalf uur. Het is allemaal zo onwerkelijk. Zo verdrietig. Zo beangstigend. Hoe kan het allemaal echt waar zijn? Hoe kan dat nou, lieve Jayme?

Je ligt in je bed en je hebt het zwaar. De beademing staat al op de hoogste stand en het zuurstof ook. Samen met de verpleegkundige van de kinderthuiszorg besluiten we dat we beginnen met de eerste stap van het medicatieplan. We moeten je helpen om wat rustiger te worden. En vooral je wat minder hard te laten werken.

Ik wil het niet lieverd. Ik wil je niet al die rotzooi geven. Maar ik wil ook niet dat je lichaam zo hard moet werken dat je er last van hebt. Ik wil niet dat je pijn voelt of het benauwd krijgt. Ik wil gewoon dat alles goed gaat. Dat je morgen gewoon wakker wordt en dit allemaal één grote grap blijkt te zijn. Ik wil gewoon  dat alles weer normaal is.

We hebben de saturatiemeter steeds uitgedaan omdat het nu toch niet uitmaakt en we geen alarmen willen laten afgaan. Je ligt nu eindelijk te slapen en we gunnen je zo je rust. Elk uur kijken we eventjes hoe het met je gaat. Gelukkig is je saturatie weer hoger nu we met het medicatieplan zijn gestart.

Als iedereen naar huis is liggen we met z’n vieren in ons bed: jij, papa, Jonna en ik. Het is gek, want eigenlijk voelt dit heel normaal na zo’n heftige dag. Ik vraag me ineens af wat we doen met je saturatiemeter en we zetten hem maar even aan. De meter geeft boven de 95% aan! Papa en ik besluiten dat we hem vannacht maar aan laten staan.

Ik moet er gewoon van glimlachen. Deze strijd is nog niet gestreden. Je weet ons nu al te verbazen. Je bent echt een wonderkind. Met een enigszins gerust gevoel ga ik die nacht slapen.

De volgende ochtend is tante Var er ook al vroeg. We besluiten samen met papa te kijken of we kunnen sprayen en hoesten. Meteen zakt je saturatie enorm. Oké, dit gaat niet goed. We zijn er nog lang niet. Wat een gedoe zeg. Ook tante Var ziet nu dat het echt niet goed met je gaat. Ik zie de tranen in haar ogen staan.

Ik besluit dat ik nu Jonna even haal om je gedag te zeggen. We weten namelijk niet hoe de rest van de dag gaat lopen. Jonna is heel lief en pakt je handje vast. Daarna pakt hij ook je knuffel af en wil die niet meer teruggeven. Jij kijkt hem aan en moppert een beetje. Goedzo lieverd, laat maar van je horen!

Je speelt nog wat met tante Var en kijkt filmpjes op de tablet. Het gaat niet goed met je. Je hebt het zo zwaar. Ik word er helemaal verdrietig van. We willen je zo graag helpen maar we weten niet zo goed hoe. De medicatie wordt opgehoogd, maar er moet steeds een uur tussen zitten. Dit doet me zo pijn. Hoe lang moet dit duren?

Het is allemaal zo dubbel. Het doet zo veel pijn. Ik wil je niet kwijt en raak helemaal in paniek. Ik kan niet anders dan huilen. Samen met papa ben ik steeds bij je. Onze slaapkamer staat helemaal vol met mensen. Familie, verpleegkundigen en zelfs de huisarts komt langs. Wat een gedoe. Wat een verschrikkelijk gedoe.

Ik wil dat ik wakker word uit deze nachtmerrie. Ik wil gewoon weer jou, lieve Jayme. Aller, allerliefste Jayme. Ik wil gewoon jou.