mei 7, 2020 “Hoeveel kost het leven van een mens, of het leven van een kind? En al geef je alles wat je hebt, moet je maar hopen dat iemand dat genoeg vindt.” De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik luister naar Vincent Krieger die prachtig spreekt over de belachelijke situatie waar wij in […]
april 13, 2020 “Kijk, mijn zoontje kan lopen! Hij kreeg twee dosissen Spinraza en met één maand Zolgensma. Hij is door middel van de hielprik met SMA gediagnosticeerd, maar heeft nooit symptomen gehad.” lees ik op de internationale SMA Facebook pagina. Ik zie een vrolijk lachend jongetje van ongeveer één jaar die waggelend een trap
april 9, 2020 “Hij verkleurt, hij verkleurt!” roep ik in paniek tegen de verpleegkundige die naast mij staat. Eigenlijk had ik beter kunnen schreeuwen dat hij ontkleurt, want alle kleur uit het gezicht van mijn lieve kleine Jayme is weg. Ik zie de angst in zijn ogen terwijl hij probeert om adem te halen, maar
april 5, 2020 “We hebben na gronding overleg met alle mensen van het medisch team besloten dat de behandeling met Zolgensma te risicovol is voor Jayme. Wij gaan hem niet aanmelden.” Daar is dan eindelijk het antwoord op de vraag die we al drie maanden stellen. Maar het is niet het antwoord wat we willen
maart 23, 2020 “Ik vind het heel moeilijk omdat ik besef dat dit voor jullie een dubbele boodschap heeft, maar baby Victor heeft afgelopen woensdag zijn spuitje met Zolgensma gekregen.” Met tranen in mijn ogen lees ik het bericht van de tante van Victor, een baby uit België die net als Jayme SMA type 1
maart 7, 2020 “Zo, hij kon hier best wel veel he?” We kijken naar de filmpjes op mijn telefoon. Filmpjes van het afgelopen jaar. Filmpjes van Jayme. En ineens zien we wat we al die maanden niet zagen. Wat we al die maanden niet wisten. We zien filmpjes van de eerste week na Jayme’s geboorte.
februari 20, 2020 “Jullie mogen hier even wachten, dan komt de dokter er straks aan.” We lopen de gele kamer in. Een kamer met een vrolijke kleur geel op de vloer en gezellige tekeningen op de muur. Maar zo voelt het voor mij niet. Het vrolijke geel ademt het verdriet van alle ouders die hier
februari 16, 2020 “Volgens de spelregels kan Jayme niet mee doen.” Kabam! Ineens schiet de bal onze kant op. We spelen een potje Ping Pong. Een potje welles – nietes. Zo’n potje ‘rond de tafel’, waarbij je voordat je het door hebt alweer een nieuwe bal om je oren gesmeten krijgt. Waarbij je het ene
januari 26, 2020 “Aanmelden kan op dit moment niet in Nederland.” Met tranen in mijn ogen, van zowel woede als verdriet, kijk ik naar de webcast over de behandeling van SMA in Nederland. Ik had net een e-mail gekregen van Novartis, het bedrijf dat het duurste medicijn ter wereld maakt, over de ‘loterij’ die zij
januari 18, 2020 “Jayme heeft een ernstige spierziekte, SMA type 1.” De arts keek ons aan en het leek alsof ze opgelucht was dat ze het eruit had gegooid. Ik had eerlijk gezegd met haar te doen. Hoe vertel je ouders zulk verschrikkelijk nieuws? Hoe vertel je ouders dat hun kind een ziekte heeft waaraan
